慢性関節リウマチと診断された後の生活について、実体験をもとにまとめました。
診断された直後の気持ち
診断された直後は、とてもショックでした。
「なぜ自分が？」という気持ちや、これからずっと付き合っていく病気だという現実に、すぐには気持ちが追いつきませんでした。
その一方で、痛みが少しずつ強くなっていっていたこともあり、やっと治療を受けられるという、ほっとした気持ちもありました。
インターネットで調べるたびに、どうしても悪い情報ばかりに目がいってしまい、前向きな気持ちにはなれませんでした。
同じように不安を抱えてる方も、多いのではないかと思います。
困ったこと
一番困ったのは、薬を飲み始めてもすぐには効かなかったことです。
私の場合は、痛みが和らいできたと感じたのは約2か月半後でした。
それまでの間は、週ごとに痛みが強くなっていくような感覚がありました。
痛み止めがないと眠ることもできず、薬が切れると痛みで目が覚めてしまいます。
かけていた布団をめくるだけでも痛く、這うようにして痛み止めを取りに行くこともありました。
痛みの強さ（体の部位別）
顎☆、鎖骨☆、肩☆☆☆、肘☆☆☆、手首☆☆、手指☆☆、股関節☆☆、膝☆☆☆、足首☆☆、足指の下あたり☆
（☆：弱い ～ ☆☆☆：強い）
また、日常の動作も想像以上に負担になりました。
・階段の上り下り
・包丁や箸がうまく持てない
・浴槽やトイレでしゃがむ動作
・一人での買い物
・被るタイプの服の脱ぎ着
これまで当たり前にできていたことが難しくなり、生活の中で困る場面が増えていきました。
スムーズにできないことが増えていく中で、「どうしてこんなこともできないんだろう」と悲しくなり、一人で泣いてしまったこともあります。
やってよかった工夫
自分に合ったやり方を見つけることで、少しずつ生活が整っていきました。少しでもラクに生活できるように、「無理をしないこと」を意識するようになりました。
以前は当たり前にできていたことでも、無理をすると痛みが強くなってしまうため、考え方を変えることが必要でした。
例えば、
・できることだけやる
・いい意味で受け入れる（無理なことはであきらめる）
・家事を完璧にしない
こうしたことを意識するようになってから、気持ちが少しラクになり、生活もしやすくなっていきました。
いまのくらし
発症してから15年が経ちましたが、現在は日常生活に大きな支障もなく過ごしています。
今でも、「無理をしない暮らし」を大切にしています。
以前のように頑張るのではなく、自分の体調に合わせて過ごすことで、気持ちにも余裕がうまれました。
慢性関節リウマチと向き合いながらも、自分なりのペースで生活していくことが大切だと感じています。
まとめ
慢性関節リウマチと診断されてから、生活は確かに変わりました。
なんとか仕事は続けてこられましたが、それは職場の理解があったからだと思います。
また、子どもたちの協力にも支えられてきました。
そうした周りの助けもあり、無理のない形に生活を整えていくことができ、少しずつラクに過ごせるようになりました。
慢性関節リウマチと向き合いながらも、自分に合ったペースで暮らしていくことが大切だと感じています。
同じように悩んでいる方にとって、少しでも参考になればうれしいです。
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